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英早衰少女过完14岁生日曾被判定活不过13岁【亚博APP安全有保障】


本文摘要:英国少女海莉·奥金斯患早衰症,比母亲还杨家。

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英国少女海莉·奥金斯患早衰症,比母亲还杨家。奥金斯曾经活过13岁,奥金斯已经过了自己14岁的生日。她为此出版发行励志自传,描写自己不可思议的人生。

海莉·奥金斯(右)和妈妈。早衰奥金斯住在东萨塞克斯郡滨海斯希尔。

她出生后身体不长,体重不减,母亲克里意识到女性在哪里有问题,就诊后得知奥金斯早衰。早衰症又称儿童早于老年症,科遗传病,患者身体凋亡过程比普通人慢5倍到10倍,外观像老人,骨骼弱,器官慢慢衰退,生理功能上升。早衰症的症状也包括瘦小、早长的牙齿。

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英国《每日邮报》11日发布的照片显示,14岁的奥金斯包着头巾,但看到发情线,脸上出现皱纹,牙齿参差不齐。她说自己的身体功能等于105岁的老人。

发表的早衰发病率为800万分之一,患这种疾病的孩子一般不能活到7岁到20岁,平均寿命为13岁,大部分是死亡的疾病。奥金斯21个月大的时候,医生认为她活着不到13岁。发病后,她经常出院。

去年12月,奥金斯小时候庆祝了自己的14岁生日。为了纪念自己不可思议的人生,她在母亲的协助下完成了感动的自传《迟到时间杨家去》,描写了自己拒绝接受的事情,像同龄人一样厌学,追、对未来的憧憬。

她在书中写道:妈妈说我的病很少见,世界上32个国家生活着89名早衰症儿童,我是其中之一。甘苦奥金斯是第一个拒绝接受新型免疫系统抑制剂药物依维莫司化疗的患儿,该药物可以抑制早衰细胞的变异,对实验鼠有效。

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她小时候受虐待,每天早晚吃很多药。去年4月,医生告诉奥金斯,她的髋骨面临骨折风险,从那以后,她被迫穿着全天候呼吸困难的支撑物。但奥金斯拒绝接受向命运低头。她像同龄人一样上学,每天回家都很累。

她在书上写道:我不怕死……在心里,我觉得自己和别人没什么不同……我真的很享受未来,长大后就要结婚了。


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